శ్రీ సత్యసాయి జిల్లా లేపాక్షికి చెందిన మూడేళ్ల చిన్నారి కేయాన్స్ అద్విక్ స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (SMA) టైప్-2 అనే అరుదైన జన్యువ్యాధితో పోరాడుతున్నాడు. సాధారణంగా ఎదుగుతున్నాడని భావించిన తల్లిదండ్రులు, అద్విక్ శారీరక కదలికల్లో మార్పులు గమనించి బెంగళూరులోని నిమ్హాన్స్ మరియు బాప్టిస్ట్ ఆసుపత్రులలో పరీక్షలు చేయించగా ఈ చేదు నిజం వెలుగులోకి వచ్చింది. ఈ వ్యాధి కారణంగా చిన్నారి కండరాలు బలహీనపడి కూర్చోవడం, నిలబడటం వంటి కనీస పనులు కూడా చేయలేని స్థితికి చేరుకున్నాడు. సరైన సమయంలో చికిత్స అందకపోతే ఊపిరితిత్తుల పనితీరు మందగించి ప్రాణాలకే ముప్పు వాటిల్లే ప్రమాదం ఉందని వైద్యులు హెచ్చరిస్తున్నారు.
ఈ ప్రాణాంతక వ్యాధి నుంచి అద్విక్ను కాపాడటానికి ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన ఔషధమైన ‘జోల్గెన్స్మా’ (Zolgensma) ఇంజెక్షన్ ఒక్కటే మార్గమని వైద్యులు తేల్చి చెప్పారు. ఈ ఇంజెక్షన్ ధర అక్షరాలా ₹16 కోట్ల రూపాయలు కాగా, ఇది కేవలం అమెరికా నుండి మాత్రమే దిగుమతి చేసుకోవాల్సి ఉంటుంది. ఒక మధ్యతరగతి కుటుంబానికి ఈ మొత్తం ఊహకందని భారం కావడంతో, అద్విక్ తల్లిదండ్రులు నటరాజ్ మరియు శైలజ తమ బిడ్డను కాపాడుకోవడానికి దాతల సాయం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు. సామాన్య ఉద్యోగాలతో కుటుంబాన్ని పోషించుకునే తమకు అంత భారీ మొత్తాన్ని సమకూర్చుకోవడం సాధ్యం కాదని వారు కన్నీరుమున్నీరవుతున్నారు.
ప్రస్తుతం సోషల్ మీడియా వేదికగా అద్విక్ను కాపాడుకోవడానికి విరాళాల సేకరణ ప్రారంభమైంది. రాష్ట్ర ప్రభుత్వం ముఖ్యమంత్రి సహాయ నిధి ద్వారా స్పందించాలని, లేదా కేంద్ర ప్రభుత్వం ప్రత్యేక చొరవ తీసుకుని ఈ ఖరీదైన ఇంజెక్షన్ అందేలా చూడాలని బాధితుడి కుటుంబం వేడుకుంటోంది. మానవతావాదులు మరియు దాతలు స్పందించి చిన్నారి ప్రాణాలు నిలబెట్టాలని వారు విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు. సహాయం చేయదలచిన వారు ఎం. శైలజ పేరుతో ఉన్న ఎస్బీఐ ఖాతాకు (నెంబర్: 32029137877) లేదా ఫోన్పే నంబర్లకు (7795576806, 9618339438) తమ వంతు ఆర్థిక సాయం అందించవచ్చు.








